ME og meg

Jeg ønsker ofte at jeg kan planlegge neste dag, neste uke eller kanskje to uker frem i tid. Men det er faktisk ganske vanskelig. Jeg kan stå opp og føle at dagen er knall, spise frokost, drikke kaffe mens jeg planlegger dagens gjøremål. Og etter kaffen er drukket opp kan det være jeg er nødt å legge meg litt igjen. Det kan og være at jeg kan gjøre noe av det jeg har planlagt. Sånn som å sette på en maskin med klær, brette klær, rydde litt på spisebordet, handle på butikken eller rydde litt på Hedda sitt rom. Ikke alt på en dag, men èn eller to av tingene. Også er det stopp igjen. 

Noen dager kan jeg gå ut og handle, se på klær i klesbutikker, gå på en bittelten tur, lage middag og vaske klær. Alt på en dag. Men da er det stopp. Dagen etter er og stoppet opp og kanskje dagen etter der og. Men det kan og være at jeg ikke stopper opp, men kan gjøre noe både to og tre dager på rad før det sier stopp. Det er det som gjør det så vanskelig å planlegge. 

ME er en vanskelig ting å leve med. Jeg har vært syk siden 2012 og fikk diagnosen i mai 2014.
Jeg hadde svineinfluensa våren 2012, bare noen uker før jeg ble vektoperert, og etter det har jeg ikke følt meg frisk. Jeg er mer eller mindre sliten hele tiden, i forskjellige grader heldigvis, men aldri på topp 100%. Jeg har blitt utredet i forhold til vektoperasjonen, stoffskiftet, tatt mr og gitt masse blod i håp om at det var mulig å finne et svar. Svaret hos meg heter ME. Ikke et svar jeg liker, for jeg vil mest sannsynlig aldri bli helt frisk av det, men et svar som dessverre passer min tilstand.
Jeg har siden 2012 jobbet redusert, tidvis fullt og tilbake til redusert stilling. Jeg har en jobb hvor det har vært enormt slitsomt å bare være tilstede, og jeg har slitt med å innse at arbeidsplassen min gjennom 13 år ikke har vært rette plassen for meg. Jeg savner å bidra, jobbe, bruke kunnskapen og erfaringene mine, være sammen med kollegaene mine, lære, føle meg viktig og nødvendig. Nå er jeg hjemme, helt og fullt sykemeldt. Det har jeg vært siden mai 2014 og jeg ser dessverre at jeg ikke skal tilbake til den jobben jeg kjenner best. Jeg bruker dagene til å samle krefter til å være mor, litt kjæreste og venninne. Jeg har gode dager og mindre gode dager. Jeg jobber mest med å belite meg på livet mitt. Noe som er en fulltidsjobb for meg akkurat nå. 

Hvordan ME oppfører seg i min kropp vil jeg skrive mer om seinere. Akkurat nå var dette nok og jeg takker for at du tok deg tid til å lese :) 

Bokstaver, kropp og helse.

Siden 2012 har det skjedd litt hos oss og både 8 åringen og meg selv har fått bokstav-diagnoser.

Hedda har en pappa med adhd, så vår mistanke at Hedda også hadde det har vært tilstede siden tidlig barnehagealder. Men ikke før hun begynte på skolen har det bydd på noen særlige utfordringer. Da ble det vanskelig å sitte i ro i klasserommet samtidig som hun skulle konsentrere seg om å jobbe. Hun har masse uroligheter i kroppen som i tillegg til å forstyrre henne selv, også forstyrrer de rundt henne. Skoledagen kunne være en kamp både for Hedda og lærer og ettermiddagene var som oftest ganske trøblete hjemme. Da var hun sliten og hadde ikke noe lyst eller energi til å gjøre lekser. Så det tok ikke mange månedene før vi kjente at vi trengte hjelp.
Jeg tok kontakt med skolen, PPT, Bup og i dag har Hedda hatt adhd-diagnose 8 måneder. Vi har fått hjelp og har valgt å gi henne medisiner for å se om hun kunne ha effekt av det. Jeg har vanskelig for å beskrive hvor mye bedre hverdagen er både for Hedda og oss nå. Hun jobber godt på skolen, hun er rolig og konsentrert i klasserommet og gjør leksene sine hjemme. Uten diskusjoner. Vi er bare takknemlige for at hjelpen både var der og fremdeles er der og for at skolen som Hedda går på nå er så god. Lærere og sfo-personalet er faglig flinke, opplyst og flinke til å informere.
Jeg har gått på kurs hos Bup for å lære mer om adhd, og lærer stadig nye ting om min egen fantastisk flotte datter. Hun sprudler og er glad, hun snakker mye, har venner, er glad i dyr, er lærevillig og smart og ikke minst utrolig morsom.

Så min erfaring av dette, er at det finnes mye god hjelp å få om du skulle være i en situasjon hvor du kan ha behov for å henvende deg til noen av de to instansene jeg har nevnt over. Jeg vet at det finnes mange usikre, redde og bekymrede foreldre som synes at både ppt og bup kan være "skumle". Men her er det altså mye faglig kunnskap og erfaringer hos mennesker som er der for å hjelpe sånne som oss. Noe jeg er takknemlig for hver dag. Vi har valgt å være åpen om det, noe som har vært rett både for oss foreldre og for Hedda sin del.

Om du lurer på noe i forbindelse med dette, så er det bare å spørre :)

Ønsker deg en fin søndagskveld *.*

Dukker plutselig opp i dag. 3 år etter siste innlegg.

Har savnet å blogge, skrive ned tanker og ting som skjer. Det har skjedd mye på de tre årene. Tror jeg ihvertfall. Det merkes gjerne etterhvert som jeg skriver.

Vi er plutselig en bokstav-familie, vi har flyttet og vi har fått oss en fantastisk liten prinsesse på fire bein som heter Kira.

Men nå vil jeg begynne slik som jeg avsluttet for 3 år siden, med å ønske deg som leser,

et feiende flott nyttår!

Når det gjelder nyttårsforsett, så har jeg ett! Jeg vil gjerne lære meg å hekle :)

Har du nyttårsforsett?

Ønsker deg en avslappende tirsdags kveld!

Godt nytt år!

 

Ville bare ønske eventuelle besøkende et godt nytt år!

Jeg er ikke i bloggemodus for tiden, men dukker sikkert opp igjen sånn helt plutselig.

Ta vare på livet!

 

 

Jeg har fått gaveeee :)

 

I dag gikk min snille mann ut og kjøpte julegave til meg. Hintene var at pakken var hard, veide noen kilo og måtte ikke ristes på….

Han koste seg på shopping aleine mens Hedda og mor var på juleverksted. Vel hjemme igjen stod det på kjøkkenet en STOR pakke med fem mindre pakker som hørte til…. Jeg måpte og kunne ikke forstå hva han hadde funnet på. Han sa at jeg hadde ønsket meg det og at også Hedda ville bli glad. Jeg fikk åpne en liten pakke først og der var kaffekapsler! da skjønte jeg hva som ventet.

 

Jeg har fått kaffemaskin Dolce Gusto Creativa heter den og kan lage mye deilig drikke. Både kaldt og varmt. Utrolig herlig å ha en mann som kjøper det jeg virkelig har ønsket meg, men som jeg egentlig aldri hadde trodd jeg ville få.

To kluter gikk over en vei…..

Finnes det en vits om det da?
Her er to bomullskluter. Måtte jo prøve meg på det jeg også. Reultatet er som så mange andre, jeg er litt hekta.
Friske farger er kjøpt inn og jeg har planer om å produsere mange flere kluter. Prøve nye mønster og eksprimentere litt.
Disse kan vaskes på 60 grader.

Turkis og lilla, nå har jeg dilla!

God helg!

To rare uker…

Her har det skjedd litt i det siste, som jeg bare har oppdatert om på facebook, og ikke skrevet om her inne. Men nå kommer det, med bilder
Om morgenen mandag 14. november opererte Hedda mandler, polypper og fikk dren i begge ørene. Vi kom inn til henne før hun var våknet av narkosen og satt med henne til hun våknet. Da var det en litt omtåket liten frøken som ønsket torskefisk til middag straks hun satt seg opp. Et par timer etterpå satt vi hjemme i sofaen vår og var stille, for Hedda nektet å snakke. Det var rart og ømt, men vi hadde medisiner og smertestillende. Torskefisk fikk hun og overraskende nok spiste hun det, men så var det stopp, halsen ble vondere.
Tirsdag kom og gikk. Det var så merkelig stille her hjemme, tv var underholdning og det var kun meg som spiste mat. Hedda lå på sofaen og slappet av. Onsdag ville hun bli med på butikken, men snakket ikke på den turen. Vi har vel aldri handlet så stille før… Hjemme igjen krøp hun opp i sofaen og så på tv.
Onsdag kveld klaget hun på venstre foten sin og jeg trodde det bare var snakk om at hun hadde sittet på den eller noe, slik at den hadde sovnet. Senere på kvelden klarte hun ikke å gå på do selv og jeg måtte bære henne. Jeg synes dette var merkelig…. På torsdag våknet hun, kastet opp og gråt. Jeg visste ikke om det var halsen eller foten, men hun klaget mest på foten faktisk. Jeg tenkte å se det an den dagen for så evt ta kontakt med fastlegen. Skal jo ikke ha så vondt i foten!
Fredag morgen våknet jeg og Hedda hadde forferdelige smerter i foten. Jeg ringte legevakten (fastlegen vår var på kurs)  og fikk beskjed om å komme bort så snart vi kunne. Min venninne Grethe var sjåfør og vi var raskt på plass på venterommet. Etter røntgen og en sjekk hos legen, ble det bestemt at vi måtte på Barneklinikken for å finne ut hva dette kunne være. Hedda var hele tiden så tapper, hun hadde VELDIG vondt og var trøtt og sliten.
Grethe kjørte oss til Barneklinikken og Hedda sovnet med en gang vi fikk et rom å vente på. Hun hadde feber og veldige skjelvinger og etter to netter uten noe særlig søvn var hun tappet for krefter. Legen kom inn og sjekket, knep og kjente på den vonde foten og konstaterte at dette dreide seg om en infeksjon. Hedda sovnet igjen så snart han var ute av døren. Så fikk hun en ordentlig seng, litt beroligende og en tur på ultralyd av foten. Så fikk vi et rom i den etasjen vi skulle være i. Og hun sov.
Pappa kom og Hedda skulle få veneflon i hånden sin, hun måtte komme i gang med medisin. En grusom opplevelse for en sliten, utmattet og fortvilet jente. Men nå var det klart for antibiotika og penicilin. Min kjære lille jente hadde fått en infeksjon som heter Rosen. Vi aner ikke hvor dette har startet, for hun har ikke noe synlige sår noen steder. Men det viktigste var at hun nå kunne få behandling.
Så nå har hun fått behandling i 10 dager på barneklinikken. I dag ble vi sendt hjem med åpen retur-lapp, men den har vi ikke lyst å bruke. Nå får det være nok sykehus!

Våknet fra narkosen og i gang med første isen

På plass i sykesengen og legen har tegnet rundt utslettet for å ha kontroll på om det vokser mer.

Med denne rullestolen kom vi oss greit rundt omkring når Hedda var klar.

Så etterhvert var hun klar for lek og kjekke ting på Leketerapien.

Og 4 ganger i døgnet var det tid for medisin.

Og så fikk vi besøk på rommet av klovner

og av en musikkterapeut.

I tillegg var vi med på skattejakt i regi av Røde kors og feiring av Fn`s barnekonvensjons bursdag…eller noe i den duren.
Mange opplevelser og inntrykk, så i dag var det veldig godt å komme hjem. Nå sitter en nybadet jente ved siden av meg i sofaen, det varmer fra peisen og i natt skal vi sove i egne senger. Lykke!